Menino de 9 anos com doença genética rara recebe medula de doador alemão e fala com ele pela primeira vez

Florian Weiand estava no carro, voltando do trabalho, na Alemanha, quando o telefone tocou.

“A pessoa no telefone me disse que havia uma compatibilidade com o meu tipo de tecido. Então, perguntaram se eu estaria disposto a doar minha medula óssea. E eu imediatamente disse que sim”, contou.

Do outro lado do Atlântico, a cerca de 10 mil quilômetros, um menino de Curitiba esperava exatamente aquela ligação. Arthur Barão Massan tinha então 6 anos e um diagnóstico de agosto de 2023.

O que é a doença

Anemia de Fanconi é uma doença genética hereditária, e o nome engana um pouco, porque o problema não começa no sangue.

Começa no DNA. Trata-se de um defeito nos mecanismos que reparam danos ao material genético das células. Sem esse reparo, os erros se acumulam, a medula óssea perde a capacidade de produzir células sanguíneas saudáveis e aparece a instabilidade que dá nome à condição.

Segundo a Fanconi Cancer Foundation, organização americana dedicada à doença, 23 genes diferentes podem causá-la, e a incidência nos Estados Unidos é de cerca de um caso a cada 131 mil nascimentos. Afeta meninos e meninas em proporção semelhante e aparece em todos os grupos étnicos.

Além da falência da medula, a doença pode vir acompanhada de malformações em polegares, antebraços, rins, trato urinário e coração.

“Precisamos substituir essa medula doente por uma medula de um doador saudável”, explicou a médica Cilmara Kuwahara, que acompanha Arthur.

A ligação no carro

Florian havia se cadastrado como doador voluntário no registro alemão depois de um convite de amigos. Quatro anos se passaram antes do telefonema.

Em 2024, a medula coletada dele saiu da Alemanha e chegou ao Brasil em menos de 24 horas. O transplante deu certo.

O contato entre as duas famílias só veio depois. Em 5 de maio de 2026, Florian estava no escritório quando recebeu um e-mail assinado por Tathiane Barão, mãe de Arthur, agradecendo a doação. Ele conta que passou horas tentando escrever a resposta.

Arthur chama Florian de irmão alemão.

Por que o acaso espanta

A distância não é o dado mais improvável da história. É a genética.

A compatibilidade avaliada em uma doação de medula é a do sistema HLA, um conjunto de marcadores herdados. E, como registra o folheto do Instituto Nacional de Câncer sobre doação de medula, é mais fácil encontrar doador compatível dentro da população de origem do paciente, porque esses marcadores se distribuem de forma desigual entre grupos.

Um menino brasileiro ter encontrado seu doador na Alemanha é, portanto, menos uma coincidência geográfica e mais o resultado de um banco internacional grande o suficiente para que a conta feche.

É essa a razão prática de se cadastrar. Quanto mais gente no registro, mais vezes a conta fecha.

O que o transplante cura

Aqui há uma informação que muda a leitura da história, e que vale mais que qualquer celebração.

O transplante de células-tronco hematopoéticas é hoje a única cura de longo prazo para o problema sanguíneo da anemia de Fanconi. Mas ele resolve a medula, não a doença.

O defeito de reparo de DNA continua em todas as outras células do corpo. Por isso o risco aumentado de câncer permanece depois do transplante bem-sucedido, e a Fanconi Cancer Foundation é explícita: o paciente segue precisando de exames regulares, com atenção especial para cabeça, pescoço e região anogenital.

A Oncologia D’Or descreve o mesmo quadro: leucemia mieloide aguda e síndromes mielodisplásicas, tumores de boca, língua, orofaringe, faringe e laringe, e cânceres de esôfago e da região ginecológica, em idades mais precoces que na população geral.

As consultas que Arthur faz hoje não são, portanto, uma formalidade. São vigilância, e é justamente isso que as torna importantes.

*Com informações do g1 PR e RPC